令和６年度兵庫県難病医療ネットワーク支援協議会及び神経難病部会の開催

記者発表日時：2025年1月16日10時

担当部署名／保健医療部疾病対策課難病対策班 　直通電話／078-362-4320

兵庫県では難病患者・家族等に対応する関係機関の連携による医療ネットワークを通じて地域における難病の医療提供体制の確保を図るとともに、在宅療養支援、医療従事者等への研修等を行うことにより、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保と、在宅療養生活を支援し、もって患者及びその家族の生活の質の向上に資するために難病医療ネットワーク支援事業を実施しています。

兵庫県内の難病医療提供体制、支援の状況の共有やこの事業の進捗状況の報告や評価、事業計画などを協議するため、下記により難病医療ネットワーク支援協議会及び神経難病部会を開催します。

会議は原則として公開されますので、希望者は傍聴要領により申し出てください。ただし、情報公開条例第6条各号に該当すると認められる情報について審議を行う場合、その他公正かつ円滑な議事運営に著しい支障が生ずると認められる場合には、非公開とする場合があります。

1.開催日時

令和7年1月30日木曜日14時30分から16時40分

2.開催場所

兵庫県立ひょうご女性交流館501会議室

神戸市中央区下山手通4丁目18ー1

3.議題等（予定）

第1部（14時30分から15時30分）神経難病部会

(1)神経難病患者の受け入れ可能な病院に関するアンケート調査結果について

(2)神経難病患者・家族を取り巻く現状と課題

第2部（15時40分から16時40分）難病医療ネットワーク支援協議会

(1)令和6年度事業評価及び令和7年度事業計画について

(2)難病診療連携拠点病院・難病医療専門協力病院の診療情報効果にかかるアンケート調査結果について

(3)アンケート調査結果からみえる難病患者・家族等への支援の実情と課題・難病医療ネットワーク支援協議会と難病対策地域協議会との連携について

4.傍聴について

傍聴可能

傍聴人の定員：10人（先着順）

傍聴手続き：別添資料参照

傍聴を希望する者は、開催予定時刻の10分前までに受付に申し出の上、先着順での受付が可能ではあるが、開催日の前日17時までに下記まで事前連絡を入れることが望ましい。

【連絡先】

兵庫県保健医療部疾病対策課難病対策班

TEL:078-341-7711(内線3239)