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更新日:2024年6月7日

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診断書のオンライン登録(難病・小慢DB)について

  • 厚生労働省では、指定難病や小児慢性特定疾病の患者の臨床データ等を収集し、新たな治療法や医薬品等の開発を含めた研究に有効活用できるよう、データベースシステムとして運用しています。
  • これまでは、支給認定申請時に、提出について同意を得た方の「臨床調査個人票」や「医療意見書」の写しを都道府県等から厚生労働省に送付することでデータベースに登録されていましたが、今後は、オンラインでの「臨床調査個人票」や「医療意見書」の作成により、指定医が直接データベースに登録することも可能になります。
  • 難病指定医・協力難病指定医及び小児慢性特定疾病指定医が、データベース内で「臨床調査個人票」や「医療意見書」を作成するにあたっては、指定医ごとにID・パスワードが必要となります。つきましては、診断書オンライン登録にご協力頂ける医療機関におかれましては、医療機関単位(原則1回)でのID・パスワード発行申請をお願いいたします。(いずれも現在指定医の資格をお持ちの方のみ受付け中です)

指定医・指定医療機関の皆さまへ

国オンライン登録予定

国データベースへのオンライン登録にかかるリリースについては、以下のとおり予定されています。

  • 令和5年8月 :先行リリース(事前のアカウント発行)
  • 令和5年10月:小慢機能のリリース 及び難病におけるファイルアップロード・ダウンロード機能
  • 令和6年4月 :難病機能のリリース

内容については指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する医療機関向け周知(外部サイトへリンク)をご確認ください。

情報提供資料一覧

厚生労働省:指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページ(外部サイトへリンク)

診断書のオンライン登録(難病・小慢DB)に関するお問合せ

ご質問等につきましては、当課でとりまとめのうえ厚生労働省に送付します。次の「問合せシート」にご記入のうえ、当課あて電子メールで送付してください。
厚生労働省からの回答は後日FAQとしてホームページ上に公開いたします。
なお、電話等でのお問合せにはお答えいたしかねますので、あらかじめご了承ください。

問合せシート(エクセル:240KB)

<問合せシート提出先>
兵庫県保健医療部感染症等対策室疾病対策課あて
電子メール:shippeitaisaku@pref.hyogo.lg.jp
※件名は「診断書のオンライン登録(難病・小慢DB)に関する問合せ」としてください。

DB ID発行申請について (現在、難病指定医・協力難病指定医、小児慢性特定疾指定医資格をお持ちの方のみ、医療機関単位で受付中です。)

小児慢性特定疾病指定医については、ID・パスワードによりシステムにログインし、医療意見書オンライン登録が可能です。

  •  
  1. 申請方法
    兵庫県電子申請共同運営システム(外部サイトへリンク)より、ID・パスワード申請書(エクセル:87KB)をCSVファイルに変換してご提出ください。
    (ファイル名は必ず「●●病院_申請日YYYYMMDD_医療機関ユーザデータファイル.csv」としてください)
    • 医療機関単位(原則1回)で申請してください。
      (今後は指定医個人での申請を可能としていく予定です。)
    • 医療機関が申請する指定医は当該医療機関主たる勤務先とする指定医(兼務の指定医は対象外)です。
      〈兵庫県が申請先となる医療機関〉
      難病 神戸市を除く兵庫県内の医療機関
      小児慢性 神戸市・姫路市・尼崎市・明石市・西宮市を除く兵庫県内の医療機関
    • 1人の医師が難病指定医、小慢指定医両方の資格をお持ちの場合は、それぞれの資格ごとに申請する必要があります。同じ申請書内で結構ですので、それぞれの情報を1行ずつ記載してください。
    • CSVへの変換方法は申請書ファイルの別シートに記載されています。
    • 電子申請後は、ご登録のメールアドレスへ「到達通知」が届いていることを必ずご確認下さい。
      受付フォーム名「難病・小児慢性DB ID発行申請受付」
  2. 申請後の流れ
    • (1)申請された指定医の情報を、兵庫県にてDBに登録します。
    • (2)登録後、DB運用事業者より、登録された指定医がDBに接続するための情報が書きこまれた媒体が兵庫県に送付されます。
    • (3)兵庫県より申請元医療機関宛てに、ID・パスワード発行通知書と合わせて媒体を送付します。
    • (4)媒体を受理されましたら、ID・PW発行通知書に記載のあるログイン情報を用いてシステムへログインし、接続・操作の確認等のご準備をお願いいたします。小児慢性特定疾病については、医療意見書のオンライン登録が可能です。
    • (参考)定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する医療機関向け周知(外部サイトへリンク)(外部サイトへリンク)

医療機関が行うシステム環境整備事業に要する所要額調査について

厚生労働省難病・小児慢性特定疾患指定医が勤務する医療機関のオンライン化支援事業では、臨床調査個人票のオンライン登録のため、医療機関が行うシステム環境整備事業に要する経費が補助対象とされており、厚生労働省からの照会を受け、当該経費について次のとおり所要額調査を行います。

ご多忙の中お手数をおかけしますが、補助申請を検討される場合はご回答くださいますようお願いします。

  1. 対象機関 難病指定医又は小児慢性特定疾病指定医の勤務する医療機関
  2. 回答方法 以下リンク先の兵庫県電子申請共同運営システムにより提出してください。
    https://www.e-hyogo.elg-front.jp/hyogo/uketsuke/form.do?id=1717563741183
  3. 回答期限 令和6年7月5日(金曜日)

(ご参考)

令和6年度厚生労働省の小児慢性特定疾病対策国庫補助金交付要綱案及び感染症予防事業費等国庫負担(補助)金交付要綱案では、基準額1医療機関当たり10万円(補助率2分の1、上限5万円)ですが、国予算の都合により減額される可能性があります。

整備する端末の要件等は「難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料(詳細)」(PDF:712KB)をご確認ください。

なお、県内の政令指定都市、中核市で申請される場合、重複申請はできません。

また、内示前に事業の着手(PCの購入等)を行った場合は補助金の交付の対象外になります。補助金の交付を受けて取得したPC等について、国または県の承認なく補助金の交付目的に反した使用や譲渡、廃棄等は認められません。

お問い合わせ

部署名:保健医療部 疾病対策課

電話:078-341-7711(内線3223)

FAX:078-362-9474

Eメール:shippeitaisaku@pref.hyogo.lg.jp