難病医療費助成制度に関するご案内

制度の概要対象疾病（指定難病）指定医名簿指定医療機関名簿難病患者の皆様へ医療機関の皆様へ

お知らせ

令和5年4月1日	兵庫県（神戸市を除く）における特定医療費（指定難病）受給者証の記載内容が変わります（令和5年4月～）
令和4年9月1日	特定医療費助成制度「高額かつ長期」が見直しされました
令和5年5月1日	難病指定医・協力難病指定医の名簿を更新しました
令和5年5月1日	指定医療機関の名簿・辞退名簿を更新しました
令和4年5月6日	更新申請時における臨床調査個人票作成の留意点（PDF：304KB）について更新しました
平成30年3月29日	厚生労働省ホームページにおいて、臨床調査個人票記入にあたっての留意事項Ver.2（外部サイトへリンク）が示されました
令和4年4月1日	指定医療機関等の皆様からのよくある問い合せを更新しました 「難病医療費助成制度における「指定医療機関」について（医療機関の皆様へ）」の「関連資料」

制度の概要

国が定めた基準を満たす難病患者の皆様に、医療費を助成する制度です。都道府県または指定都市へ申請いただき、支給認定基準を満たす場合に受給者証を発行します。都道府県または指定都市が指定した「指定医療機関」（病院、診療所、薬局、訪問看護事業所）に受給者証を提示すると、自己負担限度額（月額）を超えた医療費の支払いが不要となります。

 

対象疾病（指定難病）

令和3年11月1日からは、338疾病が医療費助成の対象となりました。

• 指定難病一覧（告示番号順）（エクセル：27KB）

指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票（新規・更新）

申請にあたっては、指定医の記載した診断書（臨床調査個人票）の添付が必要です。

• 【110疾病】概要、診断基準等、臨床調査個人票（平成27年1月1日施行疾病）（外部サイトへリンク）
• 【196疾病】概要、診断基準等、臨床調査個人票(平成27年7月1日施行疾病）（外部サイトへリンク）
• 【24疾病】概要、診断基準等、臨床調査個人票（平成29年4月1日施行疾病）（外部サイトへリンク）
• 【1疾病】概要、診断基準等、臨床調査個人票（平成30年4月1日施行疾病）（外部サイトへリンク）
• 【2疾病】概要、診断基準等、臨床調査個人票（令和元年7月1日施行疾病）（外部サイトへリンク）
• 【6疾患】概要、診断基準等、臨床調個人票（令和3年11月1日施行疾患）（内1疾患は既存の疾病に総合）（外部サイトへリンク）

指定医・指定医療機関におかれましては、臨床調査個人票を上記WEBからダウンロードしてご準備いただくようお願いします。
(疾病に対応した臨床調査個人票をできる限り早く交付いただくためです。ご理解お願いします。）

厚生労働省ホームページに「臨床調査個人票の記入上の留意事項Ver.2（外部サイトへリンク）」が示されていますので、あわせてご確認くださいますようお願いします。

 

指定医名簿

新規申請にあたっては、難病指定医の記載した臨床調査個人票（新規）の添付が必要です。
更新申請にあたっては、難病指定医あるいは協力難病指定医の記載した臨床調査個人票（更新）の添付が必要です。

平成30年4月1日から難病法に基づく事務が、道府県から指定都市に移管されました。平成30年4月1日以降の、指定都市（神戸市）における指定医の登録状況は、指定都市（神戸市）のホームページをご確認ください。

• 【兵庫県難病指定医名簿】
• 【兵庫県協力難病指定医名簿】

各指定医には専門領域があります。（指定難病全ての診断書を記載できるわけではありません。）
患者の皆様におかれましては、事前に医療機関へご相談ください。

難病指定医・協力難病指定医は、申請受付を行い、確認の上、指定した指定医を掲載しております。（申請から指定・掲載までは時間を要する場合もあります。）

指定医番号3桁目Pの難病指定医は、平成29年3月末日をもって難病指定医の資格は失効しており、平成29年4月以降、臨床調査個人票を記載することができません。

「難病指定医」の申請手続きについて

「難病指定医」の申請手続きについては、以下のページをご確認ください。

• 難病医療費助成制度における「指定医」について（医療機関の皆様へ）

臨床調査個人票を記載する医師は、「難病指定医・協力難病指定医」として登録する必要があります。

• なお、医療費助成の対象となる医療を提供するためには、各医療機関において、別途「指定医療機関」の申請が必要です。
  「指定医療機関」と「難病指定医・協力難病指定医」は異なるものですので、混同しないようご注意ください。
• また、小児慢性特定疾病の医療意見書を記載する医師は、別途「小児慢性特定疾病指定医」として登録する必要があります。

指定医療機関名簿

医療費助成の対象となる医療を提供する医療機関を、「指定医療機関」として指定しています。

• なお、臨床調査個人票を記載する医師は、別途「難病指定医・協力難病指定医」として登録する必要があります。
  「指定医療機関」と「難病指定医・協力難病指定医」は、異なるものですので、混同しないようご注意ください。
  「指定医療機関」の申請受付を行い、確認の上、指定した医療機関等を掲載しております。（申請から指定・掲載までは時間を要する場合もあります。）

平成30年4月1日から難病法に基づく事務が、道府県から指定都市に移管されました。平成30年4月1日以降の、指定都市（神戸市）における医療機関の登録状況、指定都市（神戸市）のホームページをご確認ください。

• 【指定医療機関名簿（病院・診療所）】
• 【指定医療機関名簿（薬局）】
• 【指定医療機関名簿（訪問看護）】

廃業等の理由により辞退となっている指定医療機関の名簿を掲載しています。

• 【指定医療機関辞退名簿】

「指定医療機関」の申請手続き

特定医療費（指定難病）の医療費助成における「指定医療機関」の申請手続きについては、以下のページをご確認ください。

• 難病医療費助成における「指定医療機関」について（医療機関の皆様へ）

医療費助成の対象となる医療を提供するためには、各医療機関において「指定医療機関」として申請する必要があります。

• なお、臨床調査個人票を記載する医師は、別途「難病指定医・協力難病指定医」の申請が必要です。
  「指定医療機関」と「難病指定医・協力難病指定医」は異なるものですので、混同しないようご注意ください。
• また、小児慢性特定疾病の医療費助成の対象となる医療を提供するためには、別途「小児慢性特定疾病指定医療機関」の登録が必要です。

 

指定難病審査会

特定医療費(指定難病)支給認定に関し、申請者の認定に関する事項等について審議します。特定の個人に関わる専門的事項を審議する本会議を公開すると、率直な意見の交換または意思決定の中立性が不当に損なわれる恐れがあることから、非公開としています。

• 令和5年度指定難病審査会開催予定日一覧（PDF：13KB）

難病患者の皆様へ

神戸市にお住まいの指定難病の患者様へ

平成30年4月1日から、受給者証の認定や交付等の難病法に基づく事務が、道府県から指定都市に移管されました。
ただし、神戸市にお住まいの方の申請窓口は平成30年4月1日以降も変更ありません。申請手続き等については、お住まいの地域の申請窓口へお問い合せください。神戸市ホームページ（外部サイトへリンク）

兵庫県（神戸市以外）にお住まいの指定難病の患者様へ

申請手続き等については、以下をご参照のうえ、お住まいの地域の申請窓口へお問い合せください。

新規申請手続きについて

指定難病の新規申請を受け付けています。受給者証の有効期間は、申請を受け付けた日からとなります。

平成28年7月1日から、マイナンバーの利用を開始します。

難病医療費助成の申請において、マイナンバー（12桁の個人番号）の記載が必要です。

申請の際には、「個人番号が確認できる書類」及び「身元（申請者又は代理人）確認ができる書類」の提示が必要となります。

詳細はこちらをご確認ください。→マイナンバーのお知らせ（令和5年4月版）（PDF：344KB）

• 指定難病の医療費助成制度の申請手続きについて

変更申請手続きについて

既に支給認定を受けている特定医療費（指定難病）受給者証の内容について、変更が必要な場合には、その旨届け出てください。変更内容により、必要書類が異なりますので、ご注意ください。

• 特定医療費（指定難病）受給者証等の変更手続きについて

更新申請手続きについて

【重要なお知らせ】

令和5年度の更新手続きは、例年通り行います。

令和5年度の更新申請については、新型コロナウイルス感染症に関する特例措置は実施しません。

有効期間の切れた受給者証はご使用できませんので、ご注意ください。

詳細については、「特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きについて」をご確認ください。

兵庫県（神戸市を除く）における特定医療費（指定難病）受給者証の記載内容が変わります（令和5年4月～）

兵庫県知事が発行する特定医療費（指定難病）受給者証について、令和元年5月以降、指定医療機関の欄には、「臨床調査個人票」を記載した医療機関1箇所のみを記載していましたが、令和5年4月1日以降に交付する受給者証から順次、個別の指定医療機関の名称・所在地の記載のない受給者証に切り替えを行います。

現在の受給者証の有効期間の終了日までに、新たに受給者証を交付する理由（保険変更・再交付等）がない場合は、更新後の受給者証から切り替わります。

「難病法」に基づく指定医療機関であれば、医療機関・薬局・訪問看護ステーション・介護医療院で受給者証を使用できます。（※受給者証に記載された病名に係る治療に限る）

詳しくは、「兵庫県（神戸市を除く）の特定医療費（指定難病）受給者証の記載内容が変わります！」をご参照ください。

なお、兵庫県知事以外が発行する受給者証については、取扱いが異なりますのでご注意ください。

医療機関の皆様へ

新型コロナウイルス感染症に関する通知（難病指定医療機関向け）

新型コロナウイルス感染症に関する、指定医療機関向けの情報を掲載します。

難病医療費助成における「指定医療機関」について（医療機関の皆様へ）

指定医・指定医療機関に関するお知らせ

【難病指定医研修（オンライン研修）の内容を改正しました】（令和5年4月1日～）

• 令和5年4月1日より、厚生労働省のオンライン研修に内容を改正しました。

【兵庫県（神戸市を除く）における特定医療費（指定難病）受給者証の記載内容の変更について】（令和5年4月～）

• 当県が発行する特定医療費（指定難病）受給者証について、令和元年5月以降、指定医療機関の欄には、「臨床調査個人票」を記載した医療機関1箇所のみを記載していましたが、令和5年4月交付分より順次、指定医療機関の名称・所在地の記載のない受給者証を発行します。
• 「難病法」に基づく指定医療機関であれば、医療機関・薬局・訪問看護ステーション・介護医療院で受給者証を使用できます。（※受給者証に記載された病名に係る治療に限る）（令和元年5月からの取り扱い）
  詳しくは、「兵庫県（神戸市を除く）の特定医療費（指定難病）受給者証の記載内容が変わります！」をご参照ください。
  なお、兵庫県知事以外が発行する受給者証については、取扱いが異なりますのでご注意ください。

【指定都市（神戸市）への事務の移管について】

• 平成30年4月1日から難病法に基づく事務が、道府県から指定都市に移管されました。
• 指定都市（神戸市）に所在地のある医療機関が、平成30年4月1日以降に指定申請や変更届出を行う場合は、所在地の指定都市（神戸市）に対して行うこととなります。
  詳しくは、「神戸市に所在地のある医療機関の皆様へ」をご参照ください。
• 指定都市（神戸市）に主たる勤務先のある医師が、平成30年4月1日以降に指定申請や変更届出を行う場合は、主たる勤務先の所在地の指定都市（神戸市）に対して行うこととなります。
  詳しくは、「神戸市に主たる勤務先のある医師の皆様へ」をご参照ください。

「自己負担上限額管理票」の記載に関する手引き及び指定医療機関の皆様からよくある問い合わせを掲載しました。

• 「難病医療費助成制度における「指定医療機関」について（医療機関の皆様へ）」の「関連資料」

指定医療機関の申請について

医療費助成の対象となる指定難病患者に医療を提供する医療機関は、「指定医療機関」の申請手続きをお願いします。

「指定医療機関」と「難病指定医・協力難病指定医」は異なるものですので、混同しないようご注意ください。

• 難病医療費助成における「指定医療機関」について（医療機関の皆様へ）

指定医の申請について

指定難病患者の新規申請・更新申請に添付する診断書を記載する医師は、「難病指定医」の申請手続きをお願いします。

また「難病指定医」申請希望者のうち、厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医資格を有しない場合、当県または他都道府県・指定都市の実施する難病指定医研修修了後に、申請受付を行います。

指定難病患者の更新申請に添付する診断書を記載する「協力難病指定医」については、当県または他都道府県・指定都市の実施する協力難病指定研修修了後に、申請受付を行います。

「指定医療機関」と「難病指定医・協力難病指定医」は異なるものですので、混同しないようご注意ください。

• 難病医療費助成における「指定医」について（医療機関の皆様へ）

難病指定医研修・協力難病指定医研修（専門医以外対象）

兵庫県においては、平成30年度より、指定難病患者の新規申請・更新申請に添付する診断書を記載する「難病指定医」の研修をWEB研修として実施しています。
令和5年4月1日より、厚生労働省のオンライン研修に内容を改正しました。
詳しくは、「難病医療費助成における「指定医」について（医療機関の皆様へ）」の「難病指定医研修について」をご参照ください。

 

難病指定医研修は、「研修受講を条件とした難病指定医」を対象とします。
（専門医資格をお持ちの難病指定医は、研修受講義務はありません。）