難病患者の方への支援のご案内

「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行に伴い、平成27年1月1日から、指定難病を対象とした医療費助成制度が始まりました。
（平成27年1月1日から110疾病、平成27年7月1日からは306疾病、平成29年4月1日からは330疾病、平成30年4月1日からは331疾病、令和元年7月1日からは333疾病、令和3年11月から338疾患が対象となっています。）

また、小児慢性特定疾病の患者の皆様の医療費の負担軽減なども図っています。
（小児慢性特定疾病は、令和3年11月1日から788疾病が対象となっています。）

対象疾患のうち、各疾患の認定基準等を満たしていると認められた方。
＊詳細は各リンク先（兵庫県のホームページ）をご確認ください。

• 指定難病（国が定める338疾病）
• 一般特定疾患（国が定める4疾患）
• 小児慢性特定疾病（国が定める16疾患群）
• 県単独特定疾患（県が定める3疾患）

スモン患者の方に対し、保険外給付による、はり、きゅう及びマッサージ治療の施術費が月7回を限度に公費で負担されます。

スモン患者の方であって、はり等による治療を希望される方。

神戸市にお住まいの方はお住まいの区役所保健福祉課
姫路市、尼崎市、明石市、西宮市にお住まいの方は各保健所
上記以外の地域にお住まいの方は管轄する各健康福祉事務所（保健所）

医療保険等の自己負担分を治療研究事業として公費負担することで、患者様の医療負担の軽減を図っています。

以下の疾患に罹患している原則として20才以上の方。（血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症については年齢制限なし）
第1因子（フィブリノゲン）欠乏症、第2因子（プロトロンビン）欠乏症、第5因子（不安定因子）欠乏症、第7因子（安定因子）欠乏症、第8因子欠乏症（血友病A）、第9因子欠乏症（血友病B）、第10因子（スチュアートプラウア因子）欠乏症、第11因子（PTA）欠乏症、第12因子（ヘイグマン因子）欠乏症、第13因子（フィブリン安定化因子）欠乏症、VonWillebrand（フォン・ヴィルブランド）病、血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症（ホームページの構成の都合上ローマ数字が使用できませんのでアラビア数字で表記しています。ご了承ください）。

神戸市にお住まいの方はお住まいの区役所保健福祉課
姫路市、尼崎市、明石市、西宮市にお住まいの方は各保健所
上記以外の地域にお住まいの方は管轄する各健康福祉事務所（保健所）

健康福祉事務所（保健所）では、難病患者やその家族の方への電話相談、面接相談、訪問相談等総合的な支援を行っています。また、病気に関する講演会や勉強会、患者同士の交流会等の催しや、寝たきり等で専門的な助言が必要な方に対して訪問診療を実施している窓口もありますので、詳細はお問い合せください。

兵庫県では、平成16年に発生した台風23号災害において、在宅で人工呼吸器を装着し療養していた複数の難病患者が、長時間の停電や道路冠水により療養生活を継続することが難しく、また避難もできない状況になったことを受け、平成18年3月に「在宅人工呼吸器装着難病患者災害時支援指針」を策定しました。平成18年4月より、この指針に基づき、在宅で人工呼吸器を装着し療養している方の個別災害対応マニュアルを担当の保健師が中心となり、患者や、その家族、関係者の方々と一緒に順次作成していきます。

詳細は「在宅人工呼吸器装着難病患者災害時支援指針について」（兵庫県ホームページ）をご覧ください。

お住まいの地域の健康福祉事務所・保健所等

県立尼崎総合医療センター内にあり、以下のことを実施しています。

1. 相談は面接、電話等で医師による医療相談と保健師、医療ソーシャルワーカーによる療養生活相談を行っています。
2. 医療・保健・福祉の情報収集、提供を行っています。
3. 患者や家族、関係者等を対象とした研修会、勉強会を開催しています。

兵庫県難病相談センター
〒660-0892
兵庫県尼崎市東難波町2丁目17番77号
兵庫県立尼崎総合医療センター 1階
電話 06-6480-7730（直通） FAX 06-6480-7731
06-6480-7000（病院代表）

医療技術の進歩により、循環器をはじめとした小児慢性疾病の患者が小児期から成人期を迎えるケースが増加していますが、成人後も小児期の医療機関を利用するケースも少なくありません。

このような現状をふまえ、①小児期から成人期各診療科との連携強化　②医療従事者への理解促進　③患者からの相談などの自立支援に向けて、令和4年5月に神戸大学医学部附属病院に、兵庫県移行期医療支援センターを設置しました。

兵庫県移行期医療支援センターでは以下のような相談を受け付けております。なお、相談時間は、月曜日から金曜日（9時00分～15時00分）です。

難病について、早期に正しい診断が出来るように、また、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることが出来るよう、地域の実情に応じた難病医療体制の整備を進めており、難病医療の中心的な役割を担う「兵庫県難病診療拠点病院」、身近な医療機関で治療・療養を支援する「兵庫県難病医療機関協力病院」を指定しています。

「兵庫県難病診療拠点病院」（3カ所）

• 兵庫医科大学病院
• 兵庫県立尼崎総合医療センター
• 独立行政法人国立病院機構　兵庫中央病院

「兵庫県難病医療専門協力病院」（40カ所）（PDF：57KB）【随時公募中】

「兵庫県難病診療連携拠点病院」及び「兵庫県難病医療専門協力病院」の詳細については以下をご覧ください。

学識経験者や難病診療連携拠点病院等の代表者、保健・医療・福祉関係機関の代表者などで構成された委員により、地域における難病医療提供体制や難病医療の確保に係る各種事業等に関することについて協議を行っています。

令和4年度実施状況（PDF：136KB）

令和5年度実施状況（PDF：115KB）

難病患者及びその家族で構成する兵庫県難病団体連絡協議会と神戸市難病団体連絡協議会が共同で運営する相談活動場所です。また、講演会、研修会、医療相談会なども実施しています。
相談時間：月曜日から金曜日（10時00分～16時00分）医療相談：火曜日（13時30分～15時30分要予約）
＊詳細は神戸難病相談室のホームページ（外部サイトへリンク）をご覧ください。

神戸難病相談室
〒650-0021　神戸市中央区三宮町2丁目センタープラザ西館5階513-1号
TEL：078-322-1878
FAX：078-322-1876

在宅で人工呼吸器を装着し療養されている指定難病及び特定疾患の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。

指定難病及び特定疾患治療研究事業対象疾患の患者さんで、かつ当該疾患を主たる要因として在宅で人工呼吸器を使用している患者さんのうち、医師が訪問看護を必要と認める患者さんです。

＊詳細は「在宅人工呼吸器使用患者支援事業について」（兵庫県ホームページ）をご覧ください。

指定難病または小児慢性特定疾病の患者さんが、福祉・就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするために、患者さんからの申請に基づき、マイナンバー上で、下記情報を確認することができる制度です。ただし、「指定難病名」、「小児慢性特定疾病名」は確認できません。

（登録者証で確認できる情報）氏名　生年月日　有効期間開始年月日　交付年月日

電子申請にて必要事項を入力いただいたうえで、現在、受給者証をお持ちでない方は、下記の書類を疾病対策課へ郵送にてご提出ください。（現在、受給者証をお持ちの方は、電子申請のみで書類の提出は不要です。）

なお、審査の結果、対象者ではないと判定された方のみ、申請日から3ヶ月以内に却下の通知書を送付します。
登録者証におけるマイナンバー情報連携が可能になった方への通知は行いませんので、ご留意ください。

【疾病対策課に郵送いただく書類】

（郵送先）   〒650-8567    神戸市中央区下山手通5-10-1  　保健医療部感染症等対策室疾病対策課

障害者手帳をお持ちでなくても、国の定めた疾病の方で、必要と認められた方は、障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業の利用ができます。

対象疾病はこちら→障害者総合支援法の対象疾病（厚生労働省ホームページ）（外部サイトへリンク）

申請に必要な書類、制度の具体的な内容は、お住まいの市町の「障害福祉」担当の窓口へお問い合わせください。